Veranstaltungstip zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2022
Sehr geehrte Damen und Herren,
wir freuen uns, Sie gemeinsam mit Prof. Dr. Johannes Lemke, Leiter des Universitären Zentrums für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL) zum „Tag der seltenen Erkrankungen“ am 28. Februar 2022 einladen zu dürfen.
Die Veranstaltung findet digital statt. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Über den Veranstaltungslink kann sich jeder am Veranstaltungstag einwählen.
Bitte leiten Sie die Einladung gern weiter, zum Beispiel an Betroffene, Angehörige und medizinische Fachkräfte.
Ein Teil der Veranstaltung widmet sich dem Thema Selbsthilfe. Vielen Dank an die Mitwirkenden!
Das Programm dürfte auch für gestandene Selbsthilfeaktive interessant sein.
Der Tag der seltenen Erkrankungen wird an vielen Orten weltweit ganz verschieden organisiert und begangen. Auf der Internetseite der ACHSE e. V. sind einige Veranstaltungen in Deutschland gelistet.
Das Programm unserer Leipziger Veranstaltung finden Sie im angehangenen Flyer, über den Veranstaltungslink, natürlich in unserem Veranstaltungskalender und nachfolgend in dieser E-Mail mit weiteren Informationen zur Veranstaltung. Wir freuen uns auf Sie!
Veranstaltung:
Tag der seltenen Erkrankungen Leipzig am 28. Februar 2022 von 14:00 bis 17:00 Uhr
Veranstalter:
Universitätsklinikum Leipzig, Zentrales Veranstaltungsmanagement in Zusammenarbeit mit dem Gesundheitsamt sowie dem Netzwerk Selbsthilfe Seltene Erkrankungen Leipzig und Sachsen (NESSEL)
Wissenschaftliche Leitung:
Prof. Dr. Johannes Lemke
Universitätsklinikum Leipzig, Institut für Humangenetik und Leiter des Universitären Zentrums für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL)
Anmeldung/Zugang:
Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Wählen Sie sich am Veranstaltungstag über https://ukl-live.de/seltene-erkrankungen/ ein.
Bitte nutzen Sie Google Chrome als Webbrowser für einen reibungslosen Ablauf.
Programm
14:00 Uhr Grußworte zum Tag der seltenen Erkrankungen
Petra Köpping, Sächsische Staatsministerin für Soziales und Gesellschaftlichen Zusammenhalt (angefragt)
Prof. Dr. Christoph Josten, Medizinischer Vorstand des Universitätsklinikums Leipzig AöR
Constanze Anders, Amtsleiterin Gesundheitsamt der Stadt Leipzig
Teil 1: Das Universitäre Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSE)
14:15 Uhr Begrüßung
Prof. Dr. Johannes Lemke, Universitätsklinikum Leipzig
14:20 Uhr Bericht aus dem Zentrum für seltene Erkrankungen 2021
PD Dr. Skadi Beblo, Universitätsklinikum Leipzig
14:40 Uhr Frühzeitige genetische Diagnostik bei seltenen Erkrankungen mit Entwicklungsverzögerung
Dr. Bernt Popp, Universitätsklinikum Leipzig
Teil 2: Nicht mehr allein und über Grenzen hinweg: Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen
Moderation: Franziska Anna Leers und Philippa Hildebrandt
Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig
15:00 Uhr Unterstützung und Orientierung finden durch Selbsthilfekontaktstellen
Ina Klass, Leiterin/Sozialarbeiterin der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig
15:15 Uhr Was bewegt Selbsthilfegruppen zum Thema Seltene Erkrankungen?
15:20 Uhr: Netzwerk Selbsthilfe Seltene Erkrankungen Leipzig und Sachsen (NESSEL)
Dirk Backmann, Achalasie-Selbsthilfe e. V., Regionalgruppe Süd-Ost
15:35 Uhr: Mehrwert für Alltag und Lebensqualität: Warum sich der Austausch mit Gleichbetroffenen lohnt.
Benjamin Ott, Phelan-McDermid-Gesellschaft e. V., Familientreff Phelan-McDermid-Syndrom Leipzig
15:50 Uhr: Von grenzüberschreitender Vernetzung profitieren
Claus Hartmann, Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e. V., Landesverband Sachsen
Evelin Dietrich, Angelman e. V.
16:05 Uhr Die nächsten Schritte zur Selbsthilfegruppe
Ina Klass, Franziska Anna Leers und Philippa Hildebrandt
Sozialarbeiterinnen der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig
Teil 3: Podiumsdiskussion:
16:15 Uhr Corona-Impfung bei seltenen Erkrankungen
Einführung und Moderation: Prof. Dr. Johannes Lemke
Experten: Prof. Dr. Christoph Baerwald, Prof. Dr. Thomas Meier, Prof. Dr. Florian Then Bergh
17:00 Uhr Verabschiedung:
Prof. Dr. Johannes Lemke, Ina Klass
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