Veranstaltungstip zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2022

Sehr geehrte Damen und Herren,

wir freuen uns, Sie gemeinsam mit Prof. Dr. Johannes Lemke, Leiter des Universitären Zentrums für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL) zum „Tag der seltenen Erkrankungen“ am 28. Februar 2022 einladen zu dürfen. 
Die Veranstaltung findet digital statt. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Über den Veranstaltungslink kann sich jeder am Veranstaltungstag einwählen. 
Bitte leiten Sie die Einladung gern weiter, zum Beispiel an Betroffene, Angehörige und medizinische Fachkräfte. 

Ein Teil der Veranstaltung widmet sich dem Thema Selbsthilfe. Vielen Dank an die Mitwirkenden! 
Das Programm dürfte auch für gestandene Selbsthilfeaktive interessant sein.

Der Tag der seltenen Erkrankungen wird an vielen Orten weltweit ganz verschieden organisiert und begangen. Auf der Internetseite der ACHSE e. V.  sind einige Veranstaltungen in Deutschland gelistet. 

Das Programm unserer Leipziger Veranstaltung finden Sie im angehangenen Flyer, über den Veranstaltungslink, natürlich in unserem Veranstaltungskalender und nachfolgend in dieser E-Mail mit weiteren Informationen zur Veranstaltung. Wir freuen uns auf Sie! 

Veranstaltung: 
Tag der seltenen Erkrankungen Leipzig am 28. Februar 2022 von 14:00 bis 17:00 Uhr

Veranstalter: 
Universitätsklinikum Leipzig, Zentrales Veranstaltungsmanagement in Zusammenarbeit mit dem Gesundheitsamt sowie dem Netzwerk Selbsthilfe Seltene Erkrankungen Leipzig und Sachsen (NESSEL)

Wissenschaftliche Leitung: 
Prof. Dr. Johannes Lemke 
Universitätsklinikum Leipzig, Institut für Humangenetik und Leiter des Universitären Zentrums für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL)

Anmeldung/Zugang: 
Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Wählen Sie sich am Veranstaltungstag über https://ukl-live.de/seltene-erkrankungen/ ein. 
Bitte nutzen Sie Google Chrome als Webbrowser für einen reibungslosen Ablauf.

Programm 
14:00 Uhr        Grußworte zum Tag der seltenen Erkrankungen 
Petra Köpping, Sächsische Staatsministerin für Soziales und Gesellschaftlichen Zusammenhalt (angefragt) 
Prof. Dr. Christoph Josten, Medizinischer Vorstand des Universitätsklinikums Leipzig AöR 
Constanze Anders, Amtsleiterin Gesundheitsamt der Stadt Leipzig

Teil 1: Das Universitäre Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSE)

14:15 Uhr        Begrüßung 
                Prof. Dr. Johannes Lemke, Universitätsklinikum Leipzig

14:20 Uhr        Bericht aus dem Zentrum für seltene Erkrankungen 2021 
                PD Dr. Skadi Beblo, Universitätsklinikum Leipzig

14:40 Uhr        Frühzeitige genetische Diagnostik bei seltenen Erkrankungen mit Entwicklungsverzögerung 
Dr. Bernt Popp, Universitätsklinikum Leipzig

Teil 2: Nicht mehr allein und über Grenzen hinweg: Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen 
Moderation: Franziska Anna Leers und Philippa Hildebrandt
Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig

15:00 Uhr         Unterstützung und Orientierung finden durch Selbsthilfekontaktstellen 
Ina Klass, Leiterin/Sozialarbeiterin der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig

15:15 Uhr         Was bewegt Selbsthilfegruppen zum Thema Seltene Erkrankungen? 
15:20 Uhr: Netzwerk Selbsthilfe Seltene Erkrankungen Leipzig und Sachsen (NESSEL) 
Dirk Backmann, Achalasie-Selbsthilfe e. V., Regionalgruppe Süd-Ost 
15:35 Uhr: Mehrwert für Alltag und Lebensqualität: Warum sich der Austausch mit Gleichbetroffenen lohnt. 
Benjamin Ott, Phelan-McDermid-Gesellschaft e. V., Familientreff Phelan-McDermid-Syndrom Leipzig

15:50 Uhr: Von grenzüberschreitender Vernetzung profitieren 
Claus Hartmann, Deutsche Polyneuropathie Selbsthilfe e. V., Landesverband Sachsen 
Evelin Dietrich, Angelman e. V.

16:05 Uhr         Die nächsten Schritte zur Selbsthilfegruppe 
Ina Klass, Franziska Anna Leers und Philippa Hildebrandt 
Sozialarbeiterinnen der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig        

Teil 3: Podiumsdiskussion: 
16:15 Uhr         Corona-Impfung bei seltenen Erkrankungen 
Einführung und Moderation: Prof. Dr. Johannes Lemke 
Experten: Prof. Dr. Christoph Baerwald, Prof. Dr. Thomas Meier, Prof. Dr. Florian Then Bergh 

17:00 Uhr        Verabschiedung: 
Prof. Dr. Johannes Lemke, Ina Klass