Selbsthilfe zum Tag der seltenen Erkrankungen am 27. Februar 2025, 14:00-17:00 online!

Erstmals richten die Selbsthilfekontaktstelle Leipzig und SeKo Bayern gemeinsam mit dem Universitären Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig (USZE) am Universitätsklinikum Leipzig einen „Tag der Seltenen Erkrankungen“ aus.

Dieser findet am Donnerstag, den 27. Februar 2025 von 14 – 17 Uhr Online statt.

Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. 

Der Zutritt zum virtuellen Raum erfolgt direkt am Veranstaltungstag über den nachfolgenden Link: ukl-live.de

Der Veranstalter empfiehlt die Nutzung des Google Chrome Webbrowsers. Der Raum ist 30 Minuten vor Veranstaltungsbeginn geöffnet.

Programm:

Wissenschaftliche Leitung: 

Prof. Dr. Johannes Lemke

Leitung Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL) am Universitätsklinikum Leipzig

Moderation:

  • PD Dr. med. Skadi Beblo, Stellvertretende Leiterin und ärztliche Koordinatorin am Zentrum für seltenen Erkrankungen des Universitätsklinikums Leipzig 
  • Ina Klass, Leiterin/Sozialarbeiterin der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig
  • Tina Sothmann, Sozialarbeiterin der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig
  • Irena Težak, Geschäftsführung und Sozialpädagogin der Selbsthilfekoordination (SeKo) Bayern 

14:00 Uhr

Begrüßung/Grußworte zum Tag der seltenen Erkrankungen

Michael Kretzschmer, Ministerpräsident Sachsen (Video)

14:15 Uhr

Teil 1: Mehr Zuversicht und nicht mehr allein: Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen 

Unterstützung und Orientierung finden durch Selbsthilfekontaktstellen

Ina Klass

Leben mit einem betroffenen Kind – wie Selbsthilfe wirkt! Besondere Herausforderungen aus Sicht einer betroffenen Mutter 

Birgit Hardt, Mitbegründerin und 2. Vorsitzende Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e. V.

Patientenregister: Daten teilen, Zukunft gestalten. Selbsthilfe als Mittler zwischen Betroffenen, Ärzteschaft und Forschung 

Ruth Biller, Vorstandsvorsitzende ARVC-Selbsthilfe e. V.

Die nächsten Schritte zur Selbsthilfegruppe

Tina Sothmann

15:30 Uhr

Teil 2: KI bei der Diagnostik und Behandlung von seltenen Erkrankungen. Ergebnisse der SATURN-Studie

Dr. Adam Trendowicz, Experte Datenanalysen bei Fraunhofer-Institut für Experimentelles Software Engineering IESE Kaiserslautern 

16:00 Uhr

Teil 3: Bericht Universitäres Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig

PD Dr. med. Skadi Beblo