Selbsthilfe zum Tag der seltenen Erkrankungen am 27. Februar 2025, 14:00-17:00 online!
Erstmals richten die Selbsthilfekontaktstelle Leipzig und SeKo Bayern gemeinsam mit dem Universitären Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig (USZE) am Universitätsklinikum Leipzig einen „Tag der Seltenen Erkrankungen“ aus.
Dieser findet am Donnerstag, den 27. Februar 2025 von 14 – 17 Uhr Online statt.
Eine Anmeldung ist nicht erforderlich.
Der Zutritt zum virtuellen Raum erfolgt direkt am Veranstaltungstag über den nachfolgenden Link: ukl-live.de
Der Veranstalter empfiehlt die Nutzung des Google Chrome Webbrowsers. Der Raum ist 30 Minuten vor Veranstaltungsbeginn geöffnet.
Programm:
Wissenschaftliche Leitung:
Prof. Dr. Johannes Lemke
Leitung Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL) am Universitätsklinikum Leipzig
Moderation:
- PD Dr. med. Skadi Beblo, Stellvertretende Leiterin und ärztliche Koordinatorin am Zentrum für seltenen Erkrankungen des Universitätsklinikums Leipzig
- Ina Klass, Leiterin/Sozialarbeiterin der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig
- Tina Sothmann, Sozialarbeiterin der Selbsthilfekontakt- und Informationsstelle am Gesundheitsamt Leipzig
- Irena Težak, Geschäftsführung und Sozialpädagogin der Selbsthilfekoordination (SeKo) Bayern
14:00 Uhr
Begrüßung/Grußworte zum Tag der seltenen Erkrankungen
Michael Kretzschmer, Ministerpräsident Sachsen (Video)
14:15 Uhr
Teil 1: Mehr Zuversicht und nicht mehr allein: Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen
Unterstützung und Orientierung finden durch Selbsthilfekontaktstellen
Ina Klass
Leben mit einem betroffenen Kind – wie Selbsthilfe wirkt! Besondere Herausforderungen aus Sicht einer betroffenen Mutter
Birgit Hardt, Mitbegründerin und 2. Vorsitzende Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e. V.
Patientenregister: Daten teilen, Zukunft gestalten. Selbsthilfe als Mittler zwischen Betroffenen, Ärzteschaft und Forschung
Ruth Biller, Vorstandsvorsitzende ARVC-Selbsthilfe e. V.
Die nächsten Schritte zur Selbsthilfegruppe
Tina Sothmann
15:30 Uhr
Teil 2: KI bei der Diagnostik und Behandlung von seltenen Erkrankungen. Ergebnisse der SATURN-Studie
Dr. Adam Trendowicz, Experte Datenanalysen bei Fraunhofer-Institut für Experimentelles Software Engineering IESE Kaiserslautern
16:00 Uhr
Teil 3: Bericht Universitäres Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig
PD Dr. med. Skadi Beblo
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